Josephat Torner kämpar för att slå hål på fördomar som sprids om personer med albinism i Afrika.

"Vi jagas som vilda djur"

Stigmatisering, cancer, trakasserier och attacker. I Tanzania lever personer med albinism varje dag med utmaningar som kan leda till döden. Men hoppet om en bättre framtid växer med en organisation som blir allt starkare.

 När jag föddes fick min mamma rådet att förgifta mig. Jag var en förbannelse som bringade olycka.
Det här är Josephat Torners ord. Han föddes nära Victoriasjön i Tanzania med ljus hy, ljust hår och en synnedsättning. Hans mamma var modig och satte sig emot barnmorskan. I dag är Josephat känd världen över genom dokumentärfilmen In the shadow of the sun. Filmen har visats i mer än 50 länder runtom i världen och belyser de fördomar och utmaningar han och många andra personer med albinism upplever i afrikanska länder.

Så sent som 2007 började attackerna i Tanzania att eskalera. Ett rykte hade blossat upp. Enligt gammal tanzanisk häxtro sägs kroppsdelar från personer med albinism bringa lycka, rikedom och framgång. På fisketuren, jobbet eller kanske för den som vill klättra på den politiska karriärstegen. Många personer attackerades, dödades och stympades och den makabra situationen uppmärksammades internationellt av brittiska BBC. Maskerade gärningspersoner kidnappade barn, högg av armar eller händer på folk och gravar plundrades på ben. Kroppsdelarna har sedan sålts dyrt på den svarta marknaden till traditionella häxdoktorer som använder dem i trolldrycker.
– Dessa häxdoktorer drar nytta av vidskepligheten och spär på rykten om att det är något onaturligt med personer med albinism. Våra liv är i fara och vi blir jagade som vilda djur, säger Josephat Torner.
Enligt FN har mer än 520 attacker skett sedan 2006 i 26 länder där människor mördas och stympas. Mörkertalet anses vara stort, men flest attacker ska ha skett i Tanzania. Vi skriver år 2017 i kalendern och än i dag plundras gravar på kroppsdelar. På en del håll fylls gravar igen med betong för att de ska skyddas.


Ett manifestationståg gick genom Dodomas stadskärna för att uppmärksamma situationen för många med albinism.

Men egentligen startade detta för länge sedan. I hundratals år har personer med albinism varit utsatta för följderna av vidskeplighet och många olika rykten har spridits genom åren. Än i dag utsätts kvinnor för sexuellt våld eftersom sex med en kvinna med albinism anses kunna bota hiv och aids. En del föräldrar låser in sina barn av rädsla och låter dem inte gå till skolan. De barn med albinism som går i skola får ofta svårigheter eftersom skolan ofta inte är anpassad för elever med synnedsättning. För vuxna med albinism är det ofta svårt att få jobb och tjäna pengar.
– I Tanzania kallas personer med albinism zeru zeru, vilket betyder spöken. Vi sägs ha en annan färg på blodet och vara odödliga. Rykten om att vi inte kan dö, utan bara försvinner sprids, berättar Josephat Torner och suckar.
Han menar att vägen ut ur detta är utbildning och ökad medvetenhet. Hans dokumentärfilm har varit en viktig pusselbit och för att sprida kunskap och skapa förståelse har både Josephat Torner och andra medlemmar i TAS (Tanzania Albinism Society) åkt runt och pratat med bybor, politiker och även med häxdoktorer. Josephat vet att han lever farligt och har själv blivit attackerad två gånger.
– Jag vet inte alltid vilka som är emot mig. Ju mer jag pratar desto fler fiender får jag. Men för mig är det värt det. Jag vet att den dagen kommer då vi kommer att riva muren av stigmatisering och leva fria, säger han.

I grund och botten beror attackerna på orättvisor och fattigdom, menar Josephat Torner.
– En del väljer att tro att det kan finnas genvägar till framgång och lycka. Häxdoktorerna drar nytta av detta. Politikerna borde bli bättre på att fördela resurserna mer rättvist i samhället. Om ingen var fattig vem skulle då ha anledning att förfölja personer med albinism och döda dem? undrar han.
Förutom attackerna så hotar det som kallas The silent killer. Den tysta döden. Hudcancer. Solen i Tanzania är stark och personer med albinism är med sin känsliga hud extra utsatta. Många har inte har råd med heltäckande kläder och solkrämer är oerhört dyra att köpa. Detta leder till att många personer med albinism inte blir äldre än 40 år.
– Det bästa sättet att lösa detta är att stärka dessa personer ekonomiskt och att jobba förebyggande. Först då har de möjlighet att skydda sig själva. Sedan behövs mer resurser i vården, fler hudläkare och specialister på hudcancer, säger Josephat Torner.


Paraplyer och solhattar delades ut till deltagare med albinism som ville ha ett extra skydd mot solen.

TAS grundades 1979 och har sedan 20 år tillbaka ett samarbete med SRF. Under den tiden har organisationen blivit allt mer etablerad i samhället, fått mycket uppmärksamhet i media och är ofta med i lokala och nationella radioprogram för att nå ut om albinism och synnedsättning. TAS påverkar politiker och åker ut i byarna för att prata med föräldrar om vikten av att låta barn gå i skola. De startar föräldragrupper där frågorna diskuteras och påverkar lokala myndigheter att köpa in tillgängliga läromedel. Fler och fler elever med albinism och synnedsättning går i skolan, även om ökningen sker långsamt. Dessutom får elever med albinism nu bära långärmade skoluniformer (som de själva måste bekosta), något som inte var tillåtet tidigare.
– Det sker förändringar. Många personer med albinism i Afrika kan i dag stå upp för sina rättigheter och argumentera. Samhörigheten stärker oss och vi talar med en röst, säger Josephat Torner.

Vad bidrar då SRF med, utöver del av finansiering för projektet? Hannes Juhlin Lagrelius är handläggare för SRF:s internationella utvecklingssamarbeten och har bland annat följt TAS arbete de senaste åren. Han berättar att SRF kan inspirera och lyfta både TAS och andra organisationer lokalt. Det kan handla om hur de organiserar sig, väcker uppmärksamhet och sprider kunskap om personer med synnedsättning. Om rättigheter och möjligheter.
– Inom SRF vet vi hur en kan arbeta med politiskt känsliga frågor eller frågor som inte drar stor uppmärksamhet men är avgörande för så många människors vardag. Det kan handla om att människor ska se sig själva som rättighetsbärare och ställa samhället till svars om rättigheterna kränks, säger han.
Genom TAS påverkan så finns det i dag fler cancerdoktorer och behandlingsmöjligheter, samt i stor utsträckning fri tillgång till solkräm. Men en utmaning för många tanzanier är att överhuvudtaget kunna ta sig till vården. I dag finns bara tre behandlande hudcancerkliniker i landet, samt ett par med förebyggande vård. Många bor på landsbygden där vägnätet är bristfälligt och pengar finns sällan till att resa. Nästa år så hoppas TAS kunna vara med och dra igång ett pilotprojekt där de ska testa mobila kliniker som åker ut till byarna.
Att bekämpa attackerna är en fråga som behandlas på högsta politiska nivå, mycket tack vare TAS, menar Hannes Juhlin Lagrelius.
– De har faktiskt nått väldigt långt i sin påverkan mot regering och parlament. För bara några år sedan antogs en lag för att skydda minoritetsgrupper, däribland personer med albinism. Regeringen menar att de har tagit rejäla tag för att ställa personer inför rätta och fälla de som jagar och massakrerar, även häxdoktorer. Men väldigt få har hittills dömts. Bland annat på grund av brist på skydd för vittnen som då inte vågar stiga fram, säger han.


Rehema John dansade för att fira den internationella albinismdagen.

Den 13 juni 2017. Tanzanias huvudstad Dodoma. Det är 28 grader och solen står högt på himlen. Många har samlats. Solhattar, paraplyer och långärmade, skyddande skjortor delas ut under trängsel och knuffar. En man med ljus solhatt ropar instruerande på swahili och folkmassan börjar forma sig i ett led. Längst fram bärs vita banderoller med texten "International albinism awareness day". Trummor smattrar längre bak i ledet. Det dammar om fötterna när tåget rör sig framåt längs de sandiga gatorna. Åskådarna blir allt fler och när de når Nyeretorget fylls stans centrum av rytmisk musik, sång och dans. SRF deltar tillsammans med TAS. Uppe på ett podium turas ett femtontal talare om att hålla anföranden: representanter för TAS, SRF, Under the Same Sun (välgörenhetsorganisation för personer med albinism i hela världen), Unicef, statssekreterare samt ministrar.

Den här dagen har firats nationellt ett antal år, men 2015 utsåg FN det till en internationell dag, och nu uppmärksammas den på många håll i världen. Samma år utsåg FN även sin första oberoende expert på mänskliga rättigheter för personer med albinism. Under hashtagen #notghosts kan man följa kampen. Trots de stora utmaningarna som finns andas en positiv framtidstro.
Framför podiet på Nyeretorget dansar Rehema John med utsträckta armar till musiken Hon är klädd i en klarmönstrad röd klänning och har kommit hit med sina vänner för att fira. För henne är det en glädjens dag.
– Jag kan inte sluta dansa. Det här är min dag! säger hon.

text & foto: Therese Selén

Många av Tanzanias invånare lever på landsbygden och i mindre städer. Där är det ofta långt till sjukvård, polis, skolor och andra samhällsinrättningar.

SRF Internationellt
SRF bedriver utvecklingssamarbeten på många håll i världen. Nu pågår projektsamarbeten med synskadeorganisationer i Tanzania, Rwanda, Bosnien och Hercegovina, Nicaragua samt Afrikaregionalt i Namibia och Ghana. SRF stöttar det lokala arbetet och utbyter erfarenheter. En viktig komponent är att påverka beslutsfattare och att förändra attityder i samhället. Många projekt har fokusområden som man jobbar lite extra med, till exempel hälsa eller utbildning.
Finansiering av dessa projekt söks via MyRight, Forum Syd och SIDA. I Tanzania samarbetar SRF med tre organisationer: TAS (Tanzania Albinism Society), TLB (Tanzania League of the Blind) och ZANAB (Zanzibar National Association of the Blind).

Albinism
Albinism är en genetisk avvikelse som innebär att en individ saknar färgpigmentet melanin i hud och hår. Individen blir känslig för sol och starkt ljus. Nästan alla personer med albinism har en synnedsättning och även större risk att utveckla hudcancer. Albinism finns i alla länder i världen. För att det genetiska anlaget ska vidarebefordras behöver båda föräldrarna bära det, även om de inte själva har albinism.
Källa: FN