En person med vit käpp rör sig efter en gångväg med ett räcke som personen följer.
Att som synskadad ta sig fram självständigt var i fokus under en internationell konferens i Göteborg.

Konferens om synskadades möjligheter att förflytta sig

– Under coronapandemin är det viktigare än någonsin att personer med synnedsättning kan förflytta sig självständigt, säger docent Kamal Lamichhane från Nepal.

Kamal Lamichane var en av huvudtalarna på en internationell konferens i Göteborg den 23 – 25 april om synskadades möjligheter att orientera och förflytta sig.

Den synskadade nepalesiske forskaren Kamal Lamichhane (bilden), verksam i Japan, fick börja skolan först när han var 12 år. Han är den första nepalesen med funktionsnedsättning som har en doktorsgrad. Kamal Lamichhane tog upp vikten av utbildning och arbete. Han är docent vid enheten för vetenskap om funktionsnedsättning vid University of Tsukuba.
– Vilket arbete som helst är bättre än inget arbete, sa han.

Temat för konferensen International Mobility Conference IMC 17 var ”Utmaningar för ett inkluderande samhälle”. Konferensen var öppen för forskare och yrkesverksamma.
Länk till konferensen IMC 17.

– Det handlar om mötet mellan människa och den omgivande miljön. Å ena sidan hur människor med synnedsättning kan använda hjälpmedel för att förflytta och orientera på ett säkert sätt, och å andra sidan hur vi till exempel skapar en stadsmiljö som underlättar för människor med synnedsättning, sa Synskadades Riksförbunds ögonvårdspristagare Inger Berndtsson, universitetslektor i specialpedagogik vid Göteborgs universitet och ansvarig för IMC 17.

Inger Berndtsson vid invigningen av IMC 17 i Göteborg.

Närmare 200 deltagare från ett stort antal länder deltog i konferensen som skulle ha gått av stapeln redan i fjol. IMC 17 blev nu istället en rejäl digital utmaning. Medverkande från olika håll i världen kopplades upp och presentationer visades. Även tillgängligheten behövde säkras för deltagare med synnedsättning.
Synskadades Riksförbund var en av konferensens sponsorer.

Vita käppen

Under passet Funktionsnedsättning och identitet berättade etnolog Maria Bäckman (bilden) vid Stockholms universitet om hur personer med synnedsättning väntar med vita käpp.
– Först när individen accepterar sig själv som synskadad minskar motståndet att använda den vita käppen, sa hon.

I sina fallstudier mötte Maria Bäckman en person som hellre valde att bli betraktad som dum än som synskadad inför sina kolleger på jobbet. Rädslan för att uppfattas som en svag person när man använder käppen har en avgörande roll.
Maria Bäckman fortsätter sitt arbete med djupintervjuer och deltagande observationer av synskadades egna erfarenheter och attityder till den vita käppen.

Genterapi

På marknaden finns ett par godkända preparat var syfte är att bromsa synnedsättning vid en viss typ av den ärftliga ögonsjukdomen retinitis pigmentosa. En injektion sprutas i ögats näthinna. Endast ett fåtal personer i världen har fått behandlingen.

– Det är en säker metod som bara behöver ges en gång, sa forskaren och mobilityspecialisten Duane R. Geruschat (bilden) från Wilmer Eye Institute of the School of Medicine vid Johns Hopkins University, USA. 

Kostnaden för en spruta är 635 000 euro per öga. I Europa är behandlingen godkänd i bland annat England, Danmark och Norge. I Sverige är behandlingen inte godkänd då dess effekt anses som måttlig med tanke på det höga priset.

Konstgjord näthinna

En av bilderna Duane R. Geruschat visade var ett inopererat chip i näthinnan. En inbyggd kamera på personens glasögon sänder elektroniska signaler in till näthinneimplantatet.
Forskningen kring konstgjord näthinna har pågått i närmare 30 år och antalet elektroder på det lilla implantatet har med åren blivit allt fler. Enligt Duane R. Geruschat har runt 300 personer i världen fått en konstgjord näthinna. Chipet godkändes i EU för tio år sedan och ett par år senare i USA. 
De patienter han har följt har retinitis pigmentosa och hade varit blinda i cirka 15 år innan behandlingen.

En film visades för att illustrera de synrester implantatet kan ge. Vi såg en oskarp svartvit bild där endast stora rörelser kunde skönjas. Den konstgjorda näthinnan täcker en liten del av synfältet så personen behöver lång tid på sig för att fånga synintryck.

Sittande framför en datorskärm identifierar en försöksperson siffror. Från Frankrike såg vi en man som följde en vit linje i gatan med sin vita käpp. På en annan film går en person över gatan och skönjer de vita sträcken men ser inte den bil som närmar sig från sidan.

Ultra low vision

Personer som fått en konstgjord näthinna är fortfarande legally blind, blinda i lagens mening som termen benämns i USA. Efter ingreppet har de ”ultra low vision”. Personen behöver vit käpp och ledarhund även i fortsättningen.
– Det är en psykologisk process. De har varit seende, synsvaga, blinda och nu har de ultra low vision, sa Duane R. Geruschat.

Varken genterapin eller näthinnechipet finns i Sverige. Det finns flera typer av konstgjord näthinna.

– Svenska RP-föreningen arbetar för att genterapibehandlingen ska godkännas i Sverige. Det är tragiskt att den inte når ut då den kan hjälpa unga personer, säger RP-föreningens ordförande Caisa Ramshage när Synskadades Riksförbund kontaktar henne för en kommentar i efterhand.

Kostnaden för en spruta är 635 000 euro per öga. I Europa är behandlingen godkänd i bland annat England, Danmark och Norge.

Självkörande fordon

Ett förmiddagspass på konferensen ägnades åt självkörande fordon. Och att sådana skulle kunna betyda större självständighet för synskadade. En film visades när blinde Leif Sunesson i Göteborg hoppade in i en självkörande bil och åkte fram och tillbaka till apoteket på egen hand.
Några frågeställningar som kom upp under föredragen var vilka de största vinsterna skulle vara med självkörande fordon och hur vet den synskadade resenären vilka andra som är i bilen, var ska personen sitta och hur kommunicerar passageraren med bilen.
Synskadades Riksförbund Göteborg har deltagit i ett par av förstudierna om självkörande fordon.