Illustration i tusch och vattenfärg föreställande en familj som sitter vid ett matbord.

Tre föräldrars tankar om livets upp- och nedgångar

Föräldrarna Anna, Linda och Johan har mycket gemensamt. De är seende, har två barn var, varav ett har en synnedsättning. Perspektiv satte sig ner med dem för att prata om självständighet och hur man ger samma förutsättningar till barn med olika behov.

– Jag kan hamna i situationer då jag tänker att jag inte får glömma mitt barn som ser eftersom jag är väldigt fokuserad på barnet som inte ser, säger Anna.

När hennes son Karl miste synen för två år sedan förändrades mycket. Från att ha haft en självklar självständighet såg Anna hur sonen blev allt mer försiktig och begränsad.
– Innan hade jag väldigt mycket tankar kring hur livet skulle bli. Nu har vi fått lära oss att livet blir som det blir och att vi jobbar utifrån det.

Eftersom att Karl inte ser har han svårt att hitta sina saker och när han inte får hjälp blir han inaktiv. Om Anna behöver laga mat eller göra andra sysslor blir det därför lätt att Karl sitter sysslolös. Anna känner sig snabbt otillräcklig och ifrågasätter hur samhället prövar behovet av stöd för barn som inte ser. Nu har familjen valt att själva anställa en person som hjälper Karl för att han ska kunna göra det han vill.
– Han är mer aktiv och glad nu. Ska du hänga med kompisgänget är det inte så kul att ha mamma dragandes hela tiden. Vi har möjlighet att göra detta för Karl, men anser att det borde vara en rättighet för alla barn som inte ser.

En annan sak som har betytt mycket är sonens nya intresse för ridning.
– Karl har blivit så försiktig att han väljer bort vissa grejer, men han älskar att åka till hästarna. Det är ett intresse som han inte hade innan eftersom att han är uppväxt i stor konkurrens bland coola killar, men jag märker att tryggheten och vad han får ut av att rida väger över nu, säger hon.

Många föräldrar tampas med frågan om hur de ger rätt förutsättningar till sina barn. Hur stöttar man utan att curla och hur ger man ett seende och ett synskadat barn samma förutsättningar utan att vara orättvis?
– Mina barn har nått den ålder när vi inte ser dem för att de lever framför datorn. De bidrar inte så mycket hemma, men det är åtminstone lika, säger Linda och skrattar.

Hemma hos Lindas familj rullar vardagen på med hämtningar och lämningar till barnens träningar. De heltidsarbetande föräldrarna har samma diskussioner om vem som ansvarar för disken som de flesta andra. Linda kan inte se några tydliga skillnader barnen emellan förutom vissa detaljer, som att hennes synskadade barn inte märker när kläderna har fått en fläck. Därför har de infört en klädregel. Efter tre dagar åker plaggen ner i tvättkorgen. Det är simpla metoder som förenklar för alla. Linda anser att lillebroderns synnedsättning har berikat storebroderns liv.
– Kalendern är fullbokad med aktiviteter som inte hade existerat om det inte hade varit för synskadan. Mitt seende barn spelade fotboll tidigare, men tyckte inte att det var lika roligt som goalballen. I vårt fall har synskadan påverkat mycket i en positiv riktning.

Även Johan ser en stor fördel i att vara aktiv i föreningar. Förutom att det öppnar upp för att träffa andra föräldrar i samma situation har sonen kunnat lämna boet för att testa sina vingar och bygga självständighet utan föräldrarnas översyn.
– Jag steg upp fem i morse för att lämna min son Philip på centralstationen. Nu är han på väg till Litauen för en turnering med ungdomslandslaget i goalball. Han åker själv med ledare och äldre ungdomar. Det är schysst.

Men det finns stunder när allt inte är så enkelt. Alla tre föräldrar tycker stundvis att det är påfrestande att ta ett steg tillbaka och släppa kontrollen.
– Igår kväll när jag sa till Philip att han måste se till att allting är packat så ville jag checka att allting var med. Då sa han 'nej, pappa, det är lugnt. Jag har koll på läget', men det vet man ju aldrig, säger Johan.

Linda avbryter och flikar in att så länge passet är med så löser sig det mesta.
– Ja, jag bara släppte det. Vill han inte så vill han inte. Då får han i så fall lära sig, säger Johan.

Linda har hittat ett sätt att vara närvarande utan att vara i vägen.
– Jag är ofta med, men jag är inte med som förälder till mina barn, utan som en vuxen i föreningen. Genom det får jag se hur mina barn blir mer och mer självständiga.

När Philip var yngre var det inte lika självklart att han skulle bli så självständig som han är idag. Johan såg att han betedde sig väldigt annorlunda jämfört med seende barn. Hans lille knodd kunde få panik av sand eller gräs, både på stranden och i hemmiljön. Men Philip började till slut, som barn gör, att utforska världen.
– Det var fantastiskt, och det var kanske därför man lät honom hållas. Han var väldigt aktiv och pang sa det, så hade han sprungit in i något, men det var bara att borsta av sig. Alla tänkte att han kommer slå ihjäl sig, men vad är det värsta som kan hända? Han kan bryta armen, men det kan ju alla barn göra. Nu hoppar han från hopptorn och gör volter. Vi tänker att 'javisst, kör du'.

Alla föräldrarna är överens om att barnens självständighet kommer att begränsas om de låter den egna rädslan ta över.
– Min son vill ta bussen själv och då måste han korsa en trafikerad väg. Nu får han gå där om han har käppen med sig, men han kanske går utan käppen när jag inte ser det. Det är inte han som är rädd, det är vi, säger Linda.

En dag ska föräldrarnas sex barn växa upp och ingå i en vuxen kontext som innebär att det ställs andra krav än att göra sina läxor, plocka ur disken och umgås med kompisar. Att ha barn med olika förutsättningar kan skapa en oro över hur deras olika liv kommer att te sig.
– Jag är mest orolig för om Philip kommer in på arbetsmarknaden. Det har jag tänkt på sedan han var spädbarn. Man får uppmuntra honom till att klara skolan så bra som möjligt, och det går ju bra, säger Johan.

De vill vara tydliga utan att vara begränsande. Linda anser att allt för många föräldrar lindar in det faktum att nedsatt syn är en förutsättning som gör att deras barn står ut från mängden. Hennes son behöver kunna saker bättre än andra för att ha en chans i arbetslivet, menar hon. Anna håller med, men är samtidigt optimistisk.
– Det är viktigt att inte ge falska förhoppningar samtidigt som jag vid sidan om hoppas på tekniska framsteg. Jag tror att det viktigaste för barnens självständighet är att de ska kunna tänka att de kan vara utan oss. 

Fotnot: Alla namn i detta reportage är fiktiva. Personerna heter egentligen något annat.

Föräldrarnas tips för att ge barn en god självständighet:

  • Uppmuntra barnet att skaffa förebilder bland äldre barn som inte ser. De ser att saker är möjliga på ett helt annat sätt. Blir barnet isolerat med sitt handikapp så kan det te sig ganska hopplöst.
  • Sätt gränser utan att överbeskydda. Tänk: Vad är det värsta som kan hända? Kommer barnet att skada sig allvarligt? Om inte så får man släppa loss.
  • Säg inte nej. Barnet kommer med så mycket förslag själv kring vad det vill göra. Man får komma över sina egna fördomar om att man inte kan göra någonting bara för att man inte ser.
  • Låt saker ta den tid det tar.
  • Hitta sammanhang. Man kan få mycket tips av andra som har gått igenom det man själv går igenom just nu. Syncentralen kan inte vara informerade om allt, så de bästa tipsen får man från andra föräldrar.
  • Välj läger som bygger på självständighet. Att få allt serverat på silverfat för att man är synskadad gynnar ingen.

text: Caroline Gollungberg
illustration: Linnea Blixt