Forskar om sitt livs längsta relation

Hur påverkar behovet av stöd och service synskadades syn på relationer och familj? Forskaren Christine Bylund har djupdykt i frågan. I hennes avhandling hörs personer med normbrytande identitet, vars liv är beroende av den svenska välfärdsstaten. 

”Jag har haft flera relationer, men en av dem har varit avgörande för att de andra skulle kunna uppstå: den till välfärdsstaten.” Med de orden inleder Christine Bylund sin avhandling Anakrona livsvillkor. Hon är doktorand i etnologi vid Umeå universitet och forskar om funktionalitet, makt, normer och sexualitet. I hennes senaste forskning beskrivs möjligheter till relationer och familjeliv av personer med normbrytande funktionalitet. Bylund har undersökt frågan med jaget som utgångspunkt, ett verktyg som i forskningsvärlden kallas för autoetnografi.  

– Stödet bestämmer om jag kan ägna mig åt fritidsintressen, om jag kan studera eller handla mat. Avhandlingens största bidrag är att visa hur viktigt stödet är för personer som behöver det, säger Christine Bylund. 

Foto: Rawpixel.com / Shutterstock

Snävare bedömningsgrunder kränker integriteten 

Det finns en stor skillnad i hur människor ser på välfärdsstaten. För den som inte har behov av stöd- och serviceinsatser såsom ledsagning kan den framstå som abstrakt; som en samhällelig struktur som rutinmässigt betalar ut ersättningar för till exempel föräldraledighet. Personer som behöver stöd och service har däremot en personlig relation till välfärdsstaten, poängterar Bylund. 

– Gruppen jag undersöker har faktiska upplevelser av att den har blivit sämre. För gruppen synskadade har det blivit allt svårare att få stöd fastän det inte ska vara det. Man jämställer ofta LSS med personlig assistans, säger Christine Bylund och fortsätter: 

– Det finns överlag en stark berättelse i Sverige om att välfärdsstaten är god och rättvis. Men det finns en brytning i tid i slutet av 90-talet, tidigt 00-tal. Välfärdsstaten upplevs i dag som ganska hotfull och våldsam på olika sätt eftersom den inskränker vardagslivet. 

Under tidiga 2000-talet växte en global och nyliberal politisk strömning sig starkare, något som på ett radikalt sätt skulle förändra den svenska välfärdsstaten och dess stödsystem. När det kommer till LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har praxis och bedömningar förskjutits de senaste 20 åren. Snävare bedömningsgrunder gör att ansökningsprocesserna har blivit mer och mer minutiöst utformade och integritetsnära. 

– Många av intervjupersonerna lyfter att de har förståelse för att de blir utfrågade. Men här finns samtidigt en integritetsgräns som man kliver över. De har en tydlig uppfattning om att man inte behandlar andra medborgare på samma vis; man skulle inte fråga en person som inte är i behov av stöd om det är nödvändigt att den har fritidsintressen eller hindra den från att utföra sitt jobb. 

Vad händer när tjänstemän kliver över den integritetsgränsen? 

– Det är delvis en erfarenhet för den enskilda personen som kan vara kränkande och traumatiserande. Den gör någonting med självkänslan och självuppfattningen. Intervjupersonerna upplever sig misstänkliggjorda, säger hon. 

Det finns också en påtaglig ojämställd maktrelation mellan person och välfärdsstaten, visar forskningen. Den gör att personen i behov av stöd och service i många fall drar sig för att stöta sig med tjänstemän. 

– De befinner sig i en beroendeställning som är fundamental eftersom stödet behövs för vardagsnära behov. Om du inte får stöd kan du inte städa eller handla mat. Utfallet av bedömningarna påverkar hela livsföringen, säger Christine Bylund 

Tar av sig förlovningsringar 

Många av Bylunds intervjupersoner är intresserade av familjebildning, ser det som ett led i att bli en ”komplett vuxen person”, men säger samtidigt att deras livsvillkor är för dåliga för att ge sig in i det. Många tvekar inför att inleda både romantiska och sexuella relationer. De som ändå har skaffat barn vittnar om att bristen på stöd gör det svårt att ta hand om sitt barn. Det kan leda till att socialtjänsten – samma myndighet som beviljar stödet – gör en orosanmälan. 

– Det finns en tydlig osäkerhet hos mina intervjupersoner som lever med barn eller funderar på att skaffa. Svaren bland dem som funderar på familjebildning blir ibland ”jag vågar inte, för tänk om jag inte får stöd, jag orkar inte ta kampen”, säger Christine Bylund. 

Det finns också exempel på personer som lever i en relation men inte kommunicerar om den öppet inför handläggarna. Ett synskadat par som Bylund har varit i kontakt med tar av sig sina förlovningsringar innan de möter handläggaren. De beskriver det som att den ena är inneboende hos den andra. 

– Vad skulle hända om de kommunicerade öppet om sin relation? De kanske skulle få en sammanlagd pott timmar att dela på. Konsekvenserna om de inte skulle få tillräckligt stöd är så stora att de tycker det är värt att förneka relationen. 

Vad leder det till i förlängningen? 

– Att inte få leva ut och vara öppen med sin relation blir skadligt på ett personligt plan. Det leder också till en instängdhet, andra har ingen insyn, och det skulle kunna bli svårare att lämna ett våldsamt förhållande, till exempel, säger hon. 

Här hittar du Christine Bylunds avhandling Anakrona livsvillkor.

Text: Sofia Björkman.