Farligt att ha albinism i Tanzania

Stigmatisering, attacker, trakasserier och hudcancer. Det var en del av vardagen för många personer med albinism i Tanzania när SRF Perspektiv besökte landet 2017. En del förbättringar har skett, men många utmaningar kvarstår fortfarande. text & foto: Bengt Sigvardsson

Solens heta strålar bränner över den lilla staden Mangi Sani i östra Tanzania. Det är kring 35 grader varmt. 25-åriga Bisarra Rashid sitter på en träbänk i skuggan av ett enkelt lerhus där hon bor med sin mamma och tre syskon. Hennes familj, liksom de andra i grannskapet, har svart hud. Bisarras hud är ljus, nästintill kritvit. Hon har albinism.
– Att växa upp med albinism i Tanzania innebär många utmaningar. Under min barndom blev jag ofta retad i skolan, berättar Bisarra.
Albinism är en ärftligt genetisk avvikelse som innebär avsaknad av färgpigmentet melanin i hud och hår. Avvikelsen är vanligast i östra Afrika. I Tanzania föds i genomsnitt ett barn med albinism på 1 400 födslar. De riskerar inte bara att bli mobbade eller till och med dödade – även solen är en fiende. Att skydda huden mot sol är viktigt. Personer med albinism utvecklar nämligen lätt hudcancer. Samtidigt är det få förunnat att kunna köpa solskyddskräm. Kring hälften av Tanzanias cirka 60 miljoner invånare lever på mindre än två dollar per dag. Liksom majoriteten av personer med albinism har Bisarra synnedsättningar och är känslig för starkt ljus. Hon bär alltid solglasögon, heltäckande dress och huvudsjal utomhus.
– Vi får inte solskyddsprodukter gratis. Under min uppväxt fick jag aldrig solskyddskräm, men numera delar TAS ut det ibland, säger Bisarra.
TAS är akronym för Tanzania Albinism Society som Synskadades Riksförbund har samarbetat med i närmare 25 år. När Perspektiv besökte Tanzania 2017 (se Perspektiv nummer 4/2017) hade det skett många förbättringar under dessa år, men flera problem kvarstod. Ett av dem var bristen på hudcancerkliniker. Samarbetet mellan SRF och TAS har nu lett till att det finns sju kliniker, i lika många regioner, som även har mobila kliniker. Coronapandemin har emellertid lett till nya utmaningar.
– Jag har till exempel inte fått solskyddsprodukter under pandemin. Jag antar att det beror på att utländska organisationer inte har kunnat leverera, säger Bisarra.
Pandemin har även gett ny näring åt en seglivad myt om att kroppsdelar från personer med albinism har magiska egenskaper. I Tanzania kan häxdoktorer betala över 70 000 kronor för liket av en person med albinism. De brygger sedan häxmediciner av kroppsdelarna som påstås ge rikedom, lycka och framgång.
– Det är skrämmande att det fortfarande finns människor som tror på detta. Jag känner mig trygg kring mitt hem, men inte när jag reser för långt härifrån. Då kommer rädslan för att bli dödad eller lemlästad, säger Bisarra.

Från 2007 och några år framöver sköljde en mordvåg på personer med albinism över Tanzania, men enligt TAS har det varit en konstant minskning sedan 2017. Samtidigt rapporterades 212 mord på personer med albinism i 29 afrikanska länder från 2006 till början av 2020. Under samma period utsattes 397 personer för attacker men överlevde.
I juli 2021 meddelade FN:s avgående expert på rättigheter för personer med albinism att antalet mord har ökat under pandemin. Anledningen tros vara ökad fattigdom som lett till större efterfrågan på häxmediciner. I Tanzania skedde det senast kända mordet i maj 2021 då ett lemlästat lik av en fem- eller sexårig pojke med albinism hittades i landets västra delar.
– Jag har aldrig blivit hotad eller attackerad. Jag känner ingen som har blivit det heller, men jag blir givetvis rädd när massmedier rapporterar om detta, säger Bisarra.
Som kvinna finns det mer att oroa sig över. En del män tror att de kan botas från hiv/aids om de har sex med en kvinna med albinism.
– Det är ytterligare en anledning till att jag känner mig otrygg ibland. Det innebär även att jag blir misstänksam mot män som uppvaktar mig. Jag blir orolig över vad deras faktiska intentioner är, säger Bisarra.

Bisarra är extremt smal. Uppenbart undernärd. Hon har nyss fått läkarbesked om ett problem i sin mage, men hon har inte råd med nya undersökningar.
– Jag tog min lärarexamen för sex år sedan, men jag är fortfarande arbetslös. Jag söker alla lediga jobb som dyker upp. En del arbetsgivare hör av sig och säger nej, andra svarar inte ens på mina ansökningar. Det är svårt att veta om det beror på diskriminering för att jag har albinism, säger Bisarra.
De flesta tanzanier med albinism tar aldrig ens examen. Deras synnedsättningar gör att de inte hänger med i undervisningen.
– Jag gick på en privat internatskola för elever både med och utan funktionsnedsättningar. Jag satt längst fram vid svarta tavlan och det fanns även starka läsglasögon. Dessutom hade jag en bra lärare som gav mig extrahjälp, säger Bisarra.

Tre timmar bort ligger Tanzanias största stad Dar es-Salaam vid den Indiska oceanens strandkant. Inne på TAS huvudkontor sitter fyra män med albinism på lika många plaststolar. De huserar på landets största cancersjukhus. Det är ingen slump. I slutet av 1970-talet kom nämligen många personer med albinism hit.
– Många hade långt utvecklad hudcancer, berättar Mussa Kabimba som är generalsekreterare på TAS.
Några cancerexperter ansåg att situationen var så alarmerande att man började hålla informationsmöten för personer med albinism om hur de kunde minimera riskerna att få hudcancer.
– Under mötena blev det tydligt att personer med albinism hade fler problem än hudcancer. De led av stigmatisering, låg utbildning och arbetslöshet. Ur detta bildades TAS 1978, berättar Abdillah Omary som är kassör.
I över 40 år har TAS ökat medvetenheten i det tanzaniska samhället om personer med albinism, deras behov och rättigheter.
– Vi delar ut flygblad, sätter upp affischer, kommunicerar via radio, tv och sociala medier och har en webbsida. På internationella dagen för personer med albinism i juni har vi stora manifestationer för att påverka och upplysa både regering och folk i allmänhet, säger Mussa Kabimba.
TAS jobbar nära regeringen samt myndigheterna i landets 26 regioner. TAS programchef, Salehe Alex, säger att de nyöppnade cancer-
klinikerna med mobila kliniker är en frukt att detta samarbete.
– Vårt mål är att alla regionsjukhus ska få hudcancerkliniker. Vi har tagit fram förslagen och nu är det regeringens uppgift att förverkliga dem, säger Salehe Alex.
De berättar att i princip alla personer med albinism numera vet hur man skyddar sig mot solen.
– Vi har även nått ut med information till nästan alla föräldrar om hur de ska ta hand om sina barn med albinism och skydda dem mot solen, säger volontären Mohamedi Ally Chanzi.

Allt fler barn med albinism och synskador börjar i vanliga skolor. 2019 höjde utbildningsministeriet kraftigt anslagen för utbildning till barn med funktionsnedsättningar.
– Men elever med synskador och synnedsättningar möter fortfarande stora utmaningar i skolan. Framför allt på grund av brist på läshjälpmedel som till exempel förstoringsglas, säger Abdillah Omary.
I kombination med överfulla klasser, där lärarna inte hinner ge extrastöd, har detta lett till att det finns barn med albinism och synskador som går fem–sex år i skolan utan att lära sig läsa och skriva. En del hoppar av skolan. För att komma till rätta med roten till problemet krävs givetvis förbättringar av skolsystemet över lag. Utvecklingen på andra samhällsområden, som hälso- och mödravård, har bidragit till att situationen har förbättrats för personer med albinism. Förr förlöste till exempel traditionella barnmorskor vanligen kvinnor på landsbygden.
– Om en kvinna födde ett barn med albinism brukade barnmorskan säga att det var en förbannelse. Många föräldrar gömde då barnen och lät dem aldrig gå ut, säger Salehe Alex.

Det hände även att barn dödades. Ingen höjde på ögonbrynen om någon med albinism plötsligt gick upp i rök.
– Eftersom vi sågs som spöken som inte kunde dö. Vi bara försvann. Om en person med albinism blev mördad och kroppen inte hittades var den naturliga förklaringen att han eller hon bara hade försvunnit, säger Salehe Alex.
Han må prata i dåtid, men vanföreställningarna lever kvar.
– Folk i städer som Dar es-Salaam är upplysta, men på landsbygden är många outbildade och lever efter gamla traditioner. En del tror fortfarande på religioner som fanns innan kristendomen och islam kom hit. Det kan påverka säkerheten för personer med albinism, säger Mohamedi Ally Chanzi.
TAS har upplysningskampanjer runtom i Tanzania, men landet är 947 300 kvadratkilometer stort. Det tar dagar och mycket pengar i anspråk att nå en del isolerade platser.
– Även om vi ofta har upplysningskampanjer i medier så har inte alla i Tanzania tillgång till radio och tv, säger Abdillah Omary.
På senare år har polisen arresterat flera häxdoktorer.
– Och folk vet att risken är stor att de grips om de attackerar oss, men samtidigt finns det fortfarande en efterfrågan på våra kroppsdelar. Därför gräver gärningsmän upp gravar där personer med albinism ligger begravda, stjäl liken och säljer dem till häxdoktorer, suckar Salehe Alex.

I Dar es-Salaam känner sig männen trygga. Åtminstone för det mesta.
– Under dagtid, när det är mycket folk ute, känns det tryggt att röra sig i Dar es-Salaam, men efter mörkrets inbrott kommer rädslan för att bli attackerad. Det är samma sak om man råkar sätta sig på fel buss och hamnar på en okänd plats, säger Salehe Omary.
Även i Dar es-Salaam händer det att personer med albinism av förbipasserande kallas för ”vandrande pengar” och andra förolämpningar. Trots att det bryter mot antidiskrimineringslagarna anmäls det sällan eller aldrig. Männen misstänker att detsamma gäller många attacker.
– Offren är rädda för att råka ännu värre ut om en polisutredning drar i gång och de måste vittna, säger Salehe Alex.

Diskriminering mot personer med funktionsnedsättningar är även utbredd bland arbetsgivare. 2017 hade endast 3,1 procent av landets personer med funktionsnedsättningar en inkomst från lönearbete. Bisarra är alltså långt ifrån ensam om att uppleva diskriminering på arbetsmarknaden.
– Samtidigt stipulerar funktionsrättslagstiftningen från 2010 att 3 procent av arbetsstyrkan i privata och statliga företag, med fler än 20 anställda, ska ha funktionsnedsättningar. Tyvärr har det inte implementerats i praktiken, säger Mussa Kabimba.

De säger att det varken finns en mekanism för att realisera lagen eller någon straffskala för dem som bryter mot den. De berättar även att Rådet för personer med funktionsnedsättningar, som ska övervaka tillämpningen av funktionsrättslagarna, inte har tagit itu med detta.
– Men vi fortsätter att lobba för att det ska åtgärdas snarast, säger Mussa Kabimba.
Kampen går alltså vidare. På många fronter.