Solen ligger lågt och sticker rakt in i ögonen. Som alltid med diagnosen RP så försvinner synen successivt och det har varit jobbigt ett bra tag nu. När jag pendlar till och från jobbet är jag antingen konstant bländad eller hindrad av att det är för mörkt.

I allt jäkt är det någon som inte ser min vita käpp och springer rakt över den. Den går av - för tredje gången. Jag kom hem från jobbet helskinnad den här gången – men vad kostar det mig?

Det var i denna scen jag insåg att jag inte längre klarade av att ta mig hem från jobbet på ett säkert sätt. Jag ansökte om färdtjänst och Region Stockholm beviljade insatsen.

Från början använde jag färdtjänsten främst för att ta mig hem när det var mörkt eller när det var för starkt ljus ute. Jag märkte direkt hur den mentala dimman skingrade sig. Jag hade varit på väg in i väggen ett tag, insåg jag, men plötsligt orkade jag ta mig för saker igen. Jag var inte längre en passiv medpassagerare i mitt eget liv som somnade i soffan klockan 20:30 varje kväll för att orka pendla, jobba och äta. Jag orkade nu hitta på saker efter jobbet, träffa kompisar och jag minns att jag tänkte ”wow, kan livet vara så här roligt?”. 

När jag sommaren 2018 flyttade från Stockholm till Skåne behövde jag ansöka om nytt färdtjänsttillstånd. Utan problem fick jag ett femårigt tillstånd beviljat. Men när det skulle förnyas var det som att Region Skåne helt hade bytt hållning, trots att ingenting gällande mina behov eller förmågor hade förändrats. Beskedet var förkrossande: Jag var inte längre berättigad färdtjänst, men fick trots det behålla insatsen ett år till. Den vardag som jag har byggt upp till att fungera är nu något jag har på nåder, som kan ryckas från mig när som helst. 

Det är svårt att förstå hur de bakom besluten tänker. Jag använder färdtjänsten för att kunna ta mig till och från jobbet – inte endast för min skull, utan också för att kunna vara en kugge i samhällets maskineri. Jag har gråtit, jag har ältat och jag har ställt mig själv frågan: hur stor risk är jag villig att ta för att komma till min arbetsplats, om jag skulle bli av med färdtjänsten? Om jag riskerar att bli ihjälkörd på min väg till jobbet, är jobbet värt den risken? Jag har kommit fram till att svaret är nej.

Idag är det som att jag har ett smalt hål centralt i synfältet som jag tittar genom. Jag behöver färdtjänsten mer än någonsin. När jag om ett och ett halvt år måste skicka in min nästa ansökan får jag se om jag får tillståndet förnyat eller om jag mister det och potentiellt även jobbet. Jag vill kunna behålla mitt jobb.