När Johan Leion var i 20-årsåldern, vid en till synes rutinmässig ögonundersökning, fick han diagnosen Ushers syndrom. Hörseln hade varit nedsatt sedan födseln och synen började försvinna först i sena tonåren. Från att ha varit fullt seende runt millennieskiftet är synfältet nu nere på bara några procent och juridiskt sett är han redan blind. Johan Leion beskriver det som att han ”dragit en jävla nitlott i genlotteriet” men vägrar se sig själv som ett offer. 

Skrev ned allt han vill göra

Johan jobbar som illustratör och grafisk formgivare. På fritiden spelar han bas i popbandet Köttets lustar. Efter att han fick diagnosen skaffade Johan sig en bucket list. Han ville resa och uppleva så mycket som möjligt innan synen blev ännu sämre. 

Det infann sig också en stress över relationer och kärlek. ”Vem skulle vilja dela livet med någon som knappt hör och riskerar att bli blind?” tänkte Johan och installerade dejtingappen Tinder. Målet var att hitta någon som blev riktigt kär i honom och som kunde ha överseende med diagnosen. Sagt och gjort. Idag bor Johan Leion tillsammans med sin sambo Petra.

Orkade inte ha ångest längre

Bandet är det roligaste han har i livet. Men det är inte helt enkelt att kombinera Ushers syndrom med rockdrömmar, menar han.

– Man snubblar runt på mörka klubbar och försöker att se cool ut, samtidigt som man inte har en aning om vem det är som kommer fram och säger ”Fan, vad bra ni var!”, säger han till Barometern-OT.

Prognosen framåt är oviss men risken är stor att han kommer bli helt blind. För tio år sedan präglades livet av ångest och framtidsrädsla. Tanken på ett liv i mörker och tystnad var övermäktig. Någonstans längs vägen nådde Johan en punkt där han inte orkade ha ångest längre. Han har accepterat sitt öde. Man måste jobba med de kort man har, menar han, och nämner alla fina saker i sitt liv.

Prenumeranter kan läsa hela texten här (extern länk).