Vårt mellanbarn, vi kan kalla honom för Filip, föddes med albinism. När han var mellan tre och sex veckor märkte vi att han inte fäste blicken, så som en bebis i den åldern förväntas göra. När vi var nästipp mot nästipp hände någonting men inte annars. Han kunde uppfatta att någon kom in i rummet men stirrade mot väggen och blev uppenbart stressad.  

Filip föddes i december och fick RS-viruset. Väl inne på barnakuten sa läkaren att han hade ett ”ofrivilligt ögondarr” och skrev remiss till en ögonläkare. Det kunde innebära antingen en hjärnskada eller albinism. Det senare var vårt hopp. Jag hade ju varit förvånad över att få en så ljus bebis. Jag är mörkhårig med mörka ögon men pappan var lintott fram till att han var 20-nånting, så vi trodde att det kom från honom. 

Filip fick göra en mängd tester hos specialisten och när han var runt ett halvår fick vi besked. Under tiden hade vi, tack och lov, märkt att vi fått kontakt med honom och att han fortsatt utvecklas motoriskt. En del av oron hade släppt under väntan på beskedet från läkaren. Filip var en väldigt lugn bebis, olik våra andra barn, och vi har förstått att det var på grund av hans synskada. Han fick ju så få synintryck att han istället blundade och somnade. 

Han diagnostiserades med 30 procent syn i många år, fram tills för tre år sedan, då synen blev sämre. Idag har han 0,03 till 0,05 syn. Han har gult/blont hår, inte vitt hår som de flesta andra albinos, och sticker inte ut rent fysiskt, vilket är skönt enligt honom själv.  

När han var mindre fokuserade vi mycket på att skydda hans ögon. Han hade alltid de coolaste brillorna. Jag var lite orolig för att hans mörka glasögon skulle störa samspelet med andra barn i förskolan, men det blev tvärtom. Barnen ropade ”vi vill också ha solglasögon!” och sen sprang alla runt med glasögon. Vi har märkt att många barn tycker det är ganska skönt att slippa ögonkontakten. Filip är inte så ”på” och har alltid varit populär. 

Vi har annars jobbat mycket med hans ögonkontakt, sagt att det är viktigt att titta mot folks ögon för att andra ska känna sig tilltalade, även om han själv inte ser. Han är ett riktigt mellanbarn. Väldigt finkänslig och omtänksam, känslig för stämningar, och använder sina andra sinnen mer. Hans hjärna går hela tiden på högvarv. 

Som förälder vill jag se mitt barns förmåga och vad han kan. Filip är till exempel det av våra barn som började cykla tidigast, han var bara fyra år. Nu har han haft en lång paus. Den kognitiva delen av hjärnan kom ikapp och sa att ”det är ju skitläskigt”. Vi bor mitt i en stor stad med massa trafik. Genom våra tandemcyklar har han nu fått glädjen och tryggheten tillbaka. Han ropar ”är det fritt?” och jag ropar tillbaka: ”det kommer någon till höger!”. 

Förra sommaren satt han och systern med TikTok och pratade med en AI-robot. Jag lagade mat och hörde hur de samtalade. Filip sa ”hej, jag heter Filip och är synskadad” och roboten svarade ”Jag beklagar att höra att du är synskadad. Hur fungerar det?” och Filip svarade igen ”Du behöver inte vara ledsen. Det funkar bra, jag får hjälp”. Det var så fint att höra från honom att han mår bra i sin synnedsättning.  

Under hösten som följde kom lite av tvivlet ikapp. Han har börjat på keramik några hållplatser bort och vi käpptränar. Det har varit en ganska jobbig resa. Käppen gör att du går från att ha en osynlig funktionsnedsättning till att det syns. Det blir tydligt att han saknar någonting som alla andra har. Filip är tyvärr den av våra tre barn som bryr sig mest om vad andra tycker. Idag vill han inte ens ha glasögon längre, han har keps och ser ut som vem som helst. Med käppen känner han sig utsatt.  

Ja, vad säger man som mamma? Att jag tror på det goda i samhället. Att han ska se käppen som en trollstav, en dörröppnare. Den gör att folk tar hänsyn, gör plats och att bussen som skulle köra plötsligt stannar. Hans resa har bara påbörjats.