Som person var jag nyfiken och älskade att läsa och lära mig, speciellt språk. Mamma var engelska och pappa skåning, så tidigt tog jag mig själv över Nordsjön för att tillbringa sommarloven med pappa och min svenska släkt. Min dröm var att efter universitetsstudier gå en tolkutbildning i Bath för att sedan söka jobb i Bryssel, så när det började bli suddigt i böckerna lade jag helt enkelt ena handen för det ena ögat och fortsatte läsa med det andra. Jag pratade aldrig om min försämrade syn och ingen frågade. Själv gav jag den heller ingen uppmärksamhet utan fokuserade på det som gav mig näring, det som stärkte mig och gav mig glädje. Det gjorde att synskadan inte blev så viktig. Jag var dessutom enveten, uthållig och lösningsorienterad. 

Min hemmasituation hade fått mig att förstå att det var upp till mig vad jag skulle göra i livet. Det fanns ingen och inget att falla tillbaka på och, så här i efterhand, ser jag fördelarna: det formade mig och fick mig att kämpa och bli stark, och tänja på mina gränser för att utvecklas. På den tiden fanns ju heller inga hjälpmedel att tillgå. 

"Du måste tänka om kring vad du vill bli"

Efter flera synundersökningar, först i England och sen i Sverige, fick jag veta att jag led av JMD Juvenil Makuladegeneration – ett paraplybegrepp för flera specifika ögonsjukdomar. Min heter Stargardts sjukdom och jag är seende blind, vilket betyder att jag ser ut som om jag ser men har inget detaljseende. Det är som ett omvänt tunnelseende. Det jag fokuserar på försvinner i något grått medan periferin är någorlunda intakt. Det innebär att jag har ca 8–9% syn. Sjukdomen är recessiv, vilket betyder att båda föräldrarna bär på den defekta genen. Stardardt drabbar ca 1av 10 000 personer i Sverige och det finns ca 50 000 registrerade i Europa, vilket förstås visar på ett visst mörkertal.

– Du måste tänka om kring vad du vill bli. Din syn kommer att försämras, men du blir inte helt blind. 

Jag varken hörde eller förstod vad ögonläkaren sa. Jag var 17 år och visste vad jag vill bli. Att säga nej till Stargardt är inte samma sak som att förneka den. Vi avgör själva vad vi är och kan och vi är och kan så mycket mer än vi tror – även med en synskada. 

"Livet behöver inte vara så allvarligt"

I mitt liv har jag valt (och väljer fortfarande, för det är en aktiv mental inställning) att fokusera på det som gör mig ”seende”, det vill säga den unika person jag är och den livsgåva jag utvecklat – mina språkfärdigheter. Den delen av mig är bejakande, handlingskraftig och optimistisk, och den har ingenting med min synskada att göra. Den delen kan jag påverka. Mina språk har jag älskat att använda och lära ut. Där har jag ”sett” och blivit sedd. Den ökade kreativiteten jag hittat för att kunna kringgå och lösa vardagen, min sociala förmåga samt humorn (som också gett mig självdistans till min situation), har alla utvecklats tack vare Stargardt. 

Med humor har jag lekt mig fram. Inte varje dag förstås, men livet behöver inte vara så allvarligt. Den inställningen väljer jag, för då lever jag mitt unika liv inifrån och ut istället för reaktionsmässigt utifrån och in. Då är jag kapten av mitt eget skepp, stjärnan i mitt eget liv – och då blir det lättare att bära på Stargardt. Det vi fokuserar på blir vi och jag är inte det som hänt mig utan det jag väljer att bli genom det. Alla de tusentals timmar jag lagt ner på det jag älskat har till sist blivit min unika gåva, och den ledde mig efter intervju på Oxforduniversitetet till studier i tyska och franska på Bristoluniversitetet i sydvästra England. Det var mycket litteratur att läsa, och under sista året tog Stargardt över det andra ögat och synen försämrades drastiskt. Tentorna närmade sig och nu kunde jag inte längre se texten trots all vilja i världen. Jag förstod att ingen skulle förstå hur det är att ha just min synskada och att jag skulle få bli bekväm med att vara missförstådd. Den insikten har gett mig ökad empati.

– Varför har du inte glasögon?

– Du sitter ju här i mörkret. Jag tänder åt dig.

– Varför säger du inte hej?

Jag har lärt mig att se bortom fasaden, att tyst känna in och se med mina öron.

"Stargardt har också fått mig att bli finurlig"

Som första gången jag sökte jobb som utesäljare i Malmö. Det stod inget om körkort och jag fick inte frågan. När jag hade landat jobbet och det kom fram att jag inte kunde köra bil så fick jag istället, efter några funderingar hit och dit och tack vare mina goda språkfärdigheter, vara innesäljare i Göteborg (där jag faktiskt också bodde). Tillsammans med en kollega skapade och byggde vi upp en språkverksamhet jämte sälj- och ledarskapsutbildningen för säljare och chefer som redan fanns. Här lärde jag mig till exempel att sälja samt mycket annat, som jag sen skulle ta med mig in i min egen språkverksamhet. Så det var guld värt – och roligt!

På fredagar tävlade vi om att via telefon boka in så många säljbesök som möjligt för den kommande veckan. Den som hade bokat in flest besök på ett år fick uppgradera sin företagsbil. Det var ingen vidare morot för mig. På den tiden använde vi gula sidorna i telefonkatalogen och en kollega hjälpte mig skriva ut ringlistorna. Efter inbokat besök åkte vi tillsammans ut och sålde in språkträning. Detta var det glada 80-talet då engelska var starkt efterfrågat i näringslivet.

"Av 100 sökande fick jag jobbet"

Lika kreativ var jag när jag sökte jobb som kurssekreterare på ett utbildningsföretag i Göteborg! Allt stämde med annonsen utom det där lilla med att skriva maskin… (Ni unga, googla för en bild på skrivmaskin!) Det var ett nyligen startat dotterbolag till ett väletablerat reseföretag, som skulle erbjuda eftergymnasiala utbildningar i Sverige och utomlands. Inte sa jag i intervjun att jag var synskadad och inte kunde se bokstäverna på skrivmaskinen, läsa text eller, återigen, köra bil. Det var 1987 och jag var 26 år gammal. Som sagt, på den tiden fanns inga större hjälpmedel att få. Än en gång fokuserade jag på mina styrkor – mina språk samt den goda kommunikationsförmågan jag utvecklat som kompensation för, och motvikt till, Stargardt. Av 100 sökande fick jag jobbet! "Låt dem upptäcka mig" , tänkte jag lite kaxigt, "det löser sig".

Men det blev besvärligt när jag skulle skriva utskick. Jag minns hur gråten satt i halsen och den obehagliga känslan över att aldrig helt vara säker på att jag skrivit utan skrivfel. Så på kvällarna fick min dåvarande man läsa igenom allt, och tidigt morgonen därpå rättade jag det som skrivits fel, men faktum kvarstod att jag inte kunde se och det började tära på mig och mitt självförtroende. Mycket Tipp-ex blev det, och när jag hade tagit mina kopior och höll på att stoppa in dem i kuvert kände jag mig faktiskt otrygg. Det var inte rätt mot någon, allra minst mot mig själv.

– Varför sa du inget om din synskada i intervjun?

– Då hade ni inte anställt mig. Och jag vet vad jag kan, men ögonen rår jag inte för. Vi expanderar nu och kommer att behöva anställa ytterligare en person. Kan det inte bli en kurssekreterare så kan jag sköta allt det muntliga?

Så blev det, och det blev bra – till och med jättebra. Helen och jag delade på uppgifterna och det blev roligare med en kollega. Dessutom smattrade hon otroligt snabbt på skrivmaskin.

"Det är en gåva"

Jag var 28 och intresset för språk gjorde att jag vile legitimera mig som gymnasielärare, även om jag visste att det skulle bli svårt, förmodligen omöjligt, att orientera mig i en skola med många rum och bland så många elever. Att undervisa utifrån böcker och texter, och rätta handskrivna uppsatser. Och att inte kunna läsa av ansikten och veta vem som satt var och vem som sa vad.

Jag skickade litteraturlistan till ett inläsningsföretag i Stockholm, och sex veckor senare fick jag ett stort paket med kassetter. Vilken gåva! Så lycklig och tacksam jag var. Nu skulle jag kunna tillgodogöra mig Lärarhögskolans 1-åriga Pedagogik- och Metodikutbildning i tyska och franska, samt engelska, som jag kommit in på i Malmö. UHÄ (Universitets-och Högskoleämbetet) hade tack och lov omvandlat min examen i moderna språk från Bristol till höga poäng. En del av mina utländska vänner hade i Sverige fått läsa om den examen de tagit i sina hemländer, så det var ingen självklarhet. Wow, tänkte jag, det här kommer bli bra!

– Du har en förmåga att gå in i klassrummet och känna av hur eleverna mår. Det har jag inte sett förut. Det är en gåva, sa min handledare Sture, som kommit från Lärarhögskolan för att titta på mina lektioner.

– Du kommer att bli en jättebra lärare, sa flickan framför mig efter min sista lektion i franska.

– Nämen, tack snälla, svarade jag, glatt förvånad.

Nu har jag en utbildning ingen kan ta ifrån mig, tänkte jag. Och strax därpå startade jag eget. När vi flyttade till Göteborg ringde jag Volvo Lastvagnar och erbjöd mina tjänster som företagsinriktad språktränare i engelska. Jag fick en grupp, och den blev början på en fantastisk tid som internkonsult. Jag ringde andra företag, inklusive Schenker, och där fick jag många härliga uppdrag med underbara människor som blev mina elever. Jag fick också fria händer till att skapa utbildningar utifrån individuella- och gruppbehov. Jag förberedde hemifrån, och med hjälp från ICAP (företaget i Göteborg som skräddarsyr arbetsplatser för funktionshindrade) fick  jag de verktyg jag behövde, till exempel förstoringsprogram och JAWS för att kunna skriva övningar och läsa igenom texter.

Med färdtjänst gjorde jag säljbesök och tog mig till de olika företag som behövde språkträning. Sen tog jag mig hem igen. Vissa gånger blev min väntan lång, och ibland kom inte bilen. Så där stod jag och tårarna föll tyst nerför kinden i ren frustration, för jag kom inte hem. Men väl hemma blev jag lugn igen. Det var mödan värd för jag jobbade med det jag älskar, det som ger mening åt mitt liv. Samma gällde migränen jag ofta fick, efter att länge ha fokuserat på ett ansikte jag inte såg. Jag accepterade att det är priset jag får betala. Inget är utan sitt pris och det är fortfarande mödan värd.

"Vi måste våga gå utanför vår komfortzon"

Vi måste lära oss att ta både det positiva och det negativa, både hopp och förtvivlan, för däremellan utvecklas vi och växer. Jag fick nästan nypa mig i armen – får jag får betalt för något jag gillar så mycket? När hjärna och hjärta är i samklang, där har vi vårt syfte och då är vi ostoppbara, oavsett vad vi anser vara våra hinder. Vi måste våga gå utanför vår komfortzon, göra saker lite annorlunda, leka lite mer. Annars stagnerar vi. I mina grupper var skrattet nära till hands. Det gällde att avdramatisera det där med att säga fel. Det gör inget. Att bli bättre på ett språk är som att lära sig dansa och ha kul på vägen! Det blir fel steg ibland, men tänk på takten i stället och fortsätt.

I mitt jobb fångade jag upp många som hade haft det jobbigt med engelskan i skolan. Individer som stämplats, och stämplat sig själva, på ett eller annat sätt och som nu dolde sina så kallade brister i språket. Det tog mycket energi, och nu var de tvungna att konfrontera sin rädsla eftersom företaget valt engelska som koncernspråk. Sen fanns det de som hade dyslexi och inte hade sagt det till chefen, och de som hade hörselfel. Med min synskada som exempel kunde vi bland annat prata på engelska om vikten av att leva livet inifrån och ut, och göra våra brister till gåvor i stället. Det handlar om ett aktivt synsätt och självrespekt. Jag skrev glosorna de inte kunde på tavlan, vi gick igenom dem och sen var hemläxan att skriva ner en berättelse baserat på vad vi diskuterat. Det blev också en övning i grammatik, men på ett kanske roligare sätt än annars. Det finns inget mer inspirerande än att få verbalisera sitt liv.

Jag såg alltefter hur det nyvunna självförtroendet i engelska spillde över till andra delar av den anställes arbete och liv, och det var så givande att se och uppleva. Som Roger till exempel som hade sett en pjäs på engelska som jag rekommenderat:

– Jag förstod allt!! Jag gick till och med backstage för att få skådespelarnas autograf på planschen. There´s an Englishman in me now.

Det kan inte bli bättre än så. I över trettio år hade jag glädjen att vara på Volvo och Schenker samt många andra mindre företag i Västsverige. Efter Covid blev det undervisning online (även i svenska) och det var också kul. Inte lika givande som att träffas personligen, men jag hade ett arbete trots svåra tider.

"Det har sagts att humlan till och med synts på Everest, världens högsta topp"

Med 40 års arbetslivserfarenhet som synskadad känner jag mig inombords både framgångsrik och nöjd. Nöjd för att jag trots min synskada alltid trott på mina gåvor och att jag därför aldrig övergivit min dröm. Jag har skapat ett syfte med mitt arbete, som är grundat i mening, passion och motivation, samt integrerat det i min synskada. Det har övervägt utmaningarna med min syn och gjort mig till den person jag är idag. Min synskada är unik och det finns därmed också unika möjligheter som bara jag kan skapa. Men bara om jag är beredd att gå utanför det välkända, det etablerade, och utgå från det jag verkligen gillar att göra. Jag fick tidigt tag i min gåva, men det är aldrig för sent, för vi har alla en sådan oavsett synskada eller annat. Den ska vi hitta först, för det kommer bli vår drivkraft i livet och då kan vi verkligen ta plats i, och bidra till, samhällets förändring. 

Jag ler inte på grund av det svåra som hänt mig, utan på grund av den jag valt att bli genom det. Begränsningar handlar mer om inställning än verklighet. Likt humlan som inte ska kunna flyga, så flyger den ändå. Den är ett bevis på handling. Det har sagts att humlan till och med synts på Everest, världens högsta topp.

Otroligt, eller hur?! Vad kan inte en liten insekt med en tung kropp och små vingar göra…

Låt dig inspireras och lycka till!

Lorie