– Känner man inte igen sin egen dotter längre?
Om att långsamt förlora synen, och om kraften i att fortsätta skriva, läsa och lyfta både sig själv och andra.
Jag är en man i övre medelåldern som har börjat tappa synen mer och mer. Jag lever i den dimman väldigt konkret och får det bekräftat i princip varje timme av varje dag. Man skulle ju kunna tro att jag borde ha vant mig eftersom jag har varit gravt synskadad hela mitt liv, men minsta lilla förändring av synen är av stor betydelse för mig.
Med varje förändring kommer ytterligare en sak som jag inte klarar av på ett vettigt sätt. Det ger mig en trötthet, nedstämdhet och ibland en kuslig känsla.
Nyligen kom det fram någon lång och gänglig person till mig på stan, som kom jävligt nära. Jag tänkte: vad är det här nu, är det någon som ska hoppa på mig? Då insåg jag att det är dottern. Min egen dotter. Känner man inte igen sin egen dotter längre? Det blir en kuslig värld. Jag kan förstå om människor, som liksom jag är inne i den här dimman, får en del mardrömmar.
Att tappa förmågor som jag hade förut gör att jag hade behövt en tjockare plånbok än en person som inte har en synskada. Förut kunde jag göra massor av idiotiska saker, som går upp på tak och fixa. Idag skulle det aldrig falla mig in och jag behöver nu ofta kompensera folk ekonomiskt för saker som jag utan min synskada hade kunnat göra själv.
Just nu jobbar jag för att utveckla en viktig förmåga – att läsa och skriva. Genom att bli en bättre punktskriftsläsare ska jag försöka ta det skrivna ordet tillbaka, för det är inte samma sak med uppläst text. Det blir en helt annan rörelse i huvudet genom att själv läsa bokstav för bokstav.
En fördel med att ha gått på Tomtebodaskolan, en statlig specialskola, är att jag fick lära mig punktskrift i väldigt tidig ålder, men det är 50 år sedan och det finns nu mycket att jobba på. Jag ska få in i fingrarna och i huvudet hur skrivtecken ser ut och hur de ser ut tillsammans som ord och i meningar.
Läsandet och skrivandet betyder oerhört mycket för mig, för det är egentligen det jag vill ägna mig åt. Jag vill kunna formulera mig, beskriva saker jag har varit med om och människor som har haft betydelse för mig. Många innan mig har skrivit om hur det är att vara synskadad, men jag tycker fortfarande att det fattas en hel del, och det skulle jag vilja bidra med.
Allt för ofta blir vi som grupp ihopklumpade. Funktionshindrad som funktionshindrad, blind som blind. Det kan göra att jag ibland känner att jag tillhör ett tredje kön, som ikonerna på offentliga toaletter. Kvinnan och mannen, med olika klädattribut, porträtterade framifrån med byxor eller klänning. Sedan det tredje. En rullstol i profil. Det ser nästan inte ens ut som en person.
När vi blir ihopklumpade som grupp är det viktigt att vi skapar sammanhang där vi får vara individer i ett kollektiv, där vi ser varandras förmågor och hjälper varandra. Madeleine Albright, före detta utrikesminister i USA, sa en gång att ”det finns ett särskilt helvete för kvinnor som inte hjälper kvinnor” och samma tycker jag gäller synskadade. Det har varit en ledstjärna för mig att oavsett sammanhang bemöta mina synskadade kamrater och få dem att känna att det finns någon som bryr sig. De är viktiga, på samma sätt som att jag är viktig. Att skapa en sådan grund tillför ett utrymme för att kunna bryta ihop, men också för glädje.